من نحن

أهداف الجمعية

1. خلق قنوات اتصال تثقيفية بين المصابين وذويهم مع ذوي الاختصاص في المجال الطبي والعلاجي عن طريق تنظيم المحاضرات والندوات.
2. العمل على تأسيس مركز تثقيفي لنشر مواد ذات طابع علمي توعوي للقائمين على الشؤون الصحية في المناطق، مع إصدار النشرات والكتيبات التي تعني بهذه الأمراض.
3. عقد حلقات توعوية ومحاضرات لطلاب التعليم العام والعالي في المدارس الحكومية والخاصة والكليات والجامعات على السواء، لتزويد الطلاب بحقائق أمراض الدم الوراثية.
4. تقديم الاستشارات والمعلومات المستجدة للمصابين وأسرهم حول الأمراض والعلاجات المتاحة، وكل ما يُسهم في دعمهم النفسي والجسدي قدر الإمكان.
5. السعي مع الجهات الحكومية المختصة لإصدار قوانين تساعد على الفحص المبكر للأمراض ذات العلاقة بمجال عمل الجمعية.
6. إعداد برامج توعوية لغرس ثقافة الوقاية من هذه الأمراض وآليات تفاديها للحاملين للجينات المصابة وللمجتمع بصورة عامة، بما يسهم في تقليل انتشارها ويعمل على تطويقها على المدى البعيد.
7. إعداد قاعدة بيانات للمصابين بأي من الأمراض الواردة في مجال عمل الجمعية، أو الحاملين لها، في السلطنة مع تأكيد الحفاظ على سرية هذه المعلومات.
8. العمل على توفير نتائج البحوث العلمية وآخر ما توصل إليه العلم في مضمار علاج هذه الأمراض.
9. الإسهام في إجراء البحوث التي تساعد على فهم أكثر لطبيعة هذه الأمراض وكيفية التعامل معها ودعمها في حدود ما تسمح به الموارد المالية للجمعية.
10. المشاركة في الأنشطة والفعاليات والمؤتمرات المحلية والإقليمية والدولية ذات العلاقة بمجال عمل الجمعية.
11. إحياء الأيام العالمية للأمراض المندرجة في مجال عمل الجمعية، لترسيخ وتوسيع معرفة المجتمع بها.