عن الجمعية

رؤيتنا

خلق مجتمع واع بأمراض الدم الوراثية والمساهمة في تمكين المرضي وتحسين الخدمات المقدمة لهم في مختلف ربوع السلطنة.

رسالتنا

الحد من انتشار امراض الدم الوراثية ورفع وعي المجتمع بطرق الوقاية منها وتوفير المعلومات عن احدث طرق العلاج وتمكين ومساندة المصابين بهذه الأمراض من خلال بناء شراكات مع القطاعات ذات الصلة داخل السلطنة وخارجها.

أولويات برامج الجمعية

التأكيد على أهمية الفحص المبكر وتقليص نسب انتشار الأمراض الوراثية.
التأكيد على أهمية تطوير برامج المهارات الحياتية.
تطوير العناية والخدمات المقدمة للمرضى وأسرهم.
بناء بيئة ايجابية فاعلة ومتفاعلة.
تعزيز الوعي الفردي والمؤسسي حول صحة الأسرة والمجتمع.
إيجاد لائحة لحقوق المرضى في مؤسسات الرعاية الصحية.

أهداف الجمعية

خلق قنوات اتصال تثقيفية بين المصابين وذويهم مع ذوي الاختصاص في المجال الطبي والعلاجي عن طريق تنظيم المحاضرات والندوات.
العمل على تأسيس مركز تثقيفي لنشر مواد ذات طابع علمي توعوي للقائمين على الشؤون الصحية في المناطق، مع إصدار النشرات والكتيبات التي تعني بهذه الأمراض.
عقد حلقات توعوية ومحاضرات لطلاب التعليم العام والعالي في المدارس الحكومية والخاصة والكليات والجامعات على السواء، لتزويد الطلاب بحقائق أمراض الدم الوراثية.
تقديم الاستشارات والمعلومات المستجدة للمصابين وأسرهم حول الأمراض والعلاجات المتاحة، وكل ما يُسهم في دعمهم النفسي والجسدي قدر الإمكان.
السعي مع الجهات الحكومية المختصة لإصدار قوانين تساعد على الفحص المبكر للأمراض ذات العلاقة بمجال عمل الجمعية.
إعداد برامج توعوية لغرس ثقافة الوقاية من هذه الأمراض وآليات تفاديها للحاملين للجينات المصابة وللمجتمع بصورة عامة، بما يسهم في تقليل انتشارها ويعمل على تطويقها على المدى البعيد.
إعداد قاعدة بيانات للمصابين بأي من الأمراض الواردة في مجال عمل الجمعية، أو الحاملين لها، في السلطنة مع تأكيد الحفاظ على سرية هذه المعلومات.
العمل على توفير نتائج البحوث العلمية وآخر ما توصل إليه العلم في مضمار علاج هذه الأمراض.
الإسهام في إجراء البحوث التي تساعد على فهم أكثر لطبيعة هذه الأمراض وكيفية التعامل معها ودعمها في حدود ما تسمح به الموارد المالية للجمعية.
المشاركة في الأنشطة والفعاليات والمؤتمرات المحلية والإقليمية والدولية ذات العلاقة بمجال عمل الجمعية.
إحياء الأيام العالمية للأمراض المندرجة في مجال عمل الجمعية، لترسيخ وتوسيع معرفة المجتمع بها.

رؤيتنا

رسالتنا

أولويات برامج الجمعية

أهداف الجمعية

بيانات التواصل

تابعنا

الراعي الماسي

الراعي الفضي

انضم للقائمة البريدية